A kékségen túl

Április 2. -Ma van az Autizmus Nemzetközi Világnapja.

Sokat gondolkodtam, mit mondjak, mit meséljek nektek erről. Nem akartam egy csöpögős, sajnálkozó posztot, sem egy szakszavakkal és tényekkel teletűzdelt esszét írni. Azt szeretném, ha valami megmozdulna bennetek is.

auti világnap.jpg

Elsőre talán furcsa, hogy mit keres ez a téma blogon, de azt szeretném, ha egyszer nem lenne az. A legtöbben ebből a napból legfeljebb annyit látnak, hogy kéken világítják meg a Parlament épületét és a hírekben beszámolnak arról, hogy a világ sok országában így tesznek. Szeretném, ha a kék világításnál messzebb jutnának az emberek, ha az autizmus kerül szóba.

Vajon mit tudhat ma egy átlag magyar ember az autizmusról? Tettem fel magamban a kérdést. Nem eleget. Ezért is született a bejegyzés. Első sorban mégis azért, hogy felhívjam a figyelmet azokra a gyermekere és felnőttekre, akiket érint. Nem véletlen jelölte ki ezt a napot az ENSZ.

Gyógypedagógusként nap mint nap találkozom az autizmussal, pályám kezdete óta, lassan 10 éve. Úgy hagytam el a főiskolát, hogy szinte semmit sem tudtam róluk. Mégis, az élet úgy hozta, hogy kezdettől fogva belecsöppentem. Ezzel pedig kezdetét vette egy hosszú tanulási folyamat, amely valószínűleg sosem fog véget érni.

Mit meséljek nektek az autizmusról?

Azt tudom elmondani, amit látok, amit tapasztalok. A napjaimat, a pillanatokat, az embereket, akik velük foglalkoznak, a szülőket, akik igyekeznek utat találni gyermekükhöz, a többségi társadalom reakcióját, amikor kapcsolatba kerülnek velük.

Először azzal kezdeném, hogy eloszlatok néhány nagyon gyakori tévhitet, amelyek főleg a média, a filmek nyomán gyökeret vertek az emberek fejében.

  1. Nem minden autista ember zseni. Az Esőember óta sokan hiszik ezt, de nem így van. Vannak köztük zsenik, sőt sok autizmusban érintett rendelkezik szigetszerűen kiemelkedő képességekkel. Bár ezek a képességek nem feltétlenül segítik őket  az életben. Gyakorlatilag bármilyen intelligencia mellett előfordulhat.
  2. “Majd kinövi/meggyógyul”. Nem sajnos ez nem így van, az autizmus nem gyógyítható állapot és én személy szerint nem is gondolom, hogy meg kéne őket javítani. Gondold el, ha neked mondaná ezt valaki. Nem vagy jó így, meg kéne javítani. Ugye?
  3. Az autista emberek szeretnek egyedül lenni és ezért jó is ha elszigeteljük őket. -Nem nem így van. Ők is próbálnak kapcsolódni ahhoz a világhoz, amelyben együtt élnek velünk, de nekik ez sokkal nehezebben megy.
  4. Az autista emberek nem szükség szerűen agresszívak, az agresszió nem alapjellemzője az autizmusnak. Az agresszió akkor jelenik meg, ha a érintett gyermek, felnőtt nem tud valamit kontrollálni, túlterhelődött ingerekkel, kiesett a megszokott rutinjaiból, váratlan dolog érte, amelyre nem tudott felkészülni stb.
  5. Nincsenek érzelmeik. -Ez talán a legnagyobb tévhit! Hogyne lennének. Csak sajátosságaik miatt ők maguk sem mindig tudják saját érzelmeiket értelmezi, kifejezni pedig még nehezebben.

Mitől más egy autista gyermek vagy felnőtt?

Gyakran mondják, hogy “burokban élnek”. Nem, egy másik világban, mert másképp érzékelik és ezáltal másképp fogják fel ugyan azt a világot, amelyben mi is élünk. A kapocs pedig ez. Ugyan abban a világban létezünk, velük együtt. De ők máshogy kapcsolódnak ehhez a világhoz és ezáltal hozzánk is. Apró példa: ami neked egy pár másodperccel hosszabb ideig szóló ajtócsengő a buszon, az számára elviselhetetlen zaj, borzalom. Te még elviseled, ő már a fülét fogja,  hogy kizárja ezt a kellemetlen ingert. És ez csak egy apró példa volt abból a számtalan kihívásból, amivel szembe néznek.

Az érzékelési különbözőségek miatt más nekik a komfortos, mint neked.

A legnagyobb nehézségük mégis abban áll, hogy hogyan kapcsolódjanak szociálisan a világhoz. Ami neked természetes, az nekik nem. Például eligazodni egy új helyzetben. Beszélgetni, barátkozni, részt venni egy társas kapcsolatban. Ezek hatalmas kihívások nap mint nap számunkra. De nem is akarom ezt tovább fejtegetni, mert megoldás központúan gondolkodom. Nem siratni akarom őket. Arra szeretnélek megtanítani téged, kedves Olvasó, hogy hogyan légy nyitottabb és megértőbb ezekkel a nagyon különleges emberekkel.

Nekünk szakembereknek úgy gondolom, az is feladatunk, hogy a társadalommal megismertessük a speciális igényeiket és megtanítsuk őket arra, hogy hogyan fogadják autizmusban érintett embertársaikat.

A legtöbb ember nem tudja hogyan viselkedjen egy fogyatékos ember közelében, azt meg főleg nem, hogy hogyan reagáljon egy merőben máshogy működő autista gyermek/felnőtt viselkedésére.

Amit neked tanácsként tudok mondani, azok a következők:

  1. Ha autizmusban érintett gyermekkel/felnőttel találkozol, nyisd ki a szíved és fordulj oda hozzá. Engedd, hogy hasson rád, nyisd ki a radarjaidat és próbáld meg feltérképezni, hogy ki is lehet az a másik ember. Elvégre ő is ember, csak máshogy működik, mint te.
  2. Légy nyugodt és türelmes. Ne told túl a határain az autista gyermeket vagy felnőttet. Az ő határaik nem ott húzódnak, ahol a tiéd.
  3. Ne félj! Elsőre lehet, hogy ijesztőnek tűnhet egyes viselkedés, amit produkálnak. Hidd el, nekik sokkal ijesztőbb a helyzet, amiben vannak, amikor először találkoznak veled. Újabb példa az életből: egyik diák, aki az iskolába jár, már kamasz, lassan meg tudja fogalmazni, hogy ő maga hogyan éli meg a saját autizmusát. Ő mesélte, hogy folyamatosan fél, amikor emberekkel kommunikál,mert nem tudja leolvasni az arcukról, hogy éppen vidámak vagy dühösek-e rá…. Egy picit gondold ezt át. Milyen nehéz lehet félni folyamatosan, milyen nehéz lehet az, hogy képtelen vagy olvasni a nonverbális jeleket, nem tudsz következtetni a hanghordozásból, egy felhúzott szemöldökből vagy csak egy kedves mosolyból…
  4. Próbálj kialakítani egy olyan közeget, amiben jól érzi magát melletted az autizmusban érintett személy. Ne próbálj rátelepedni, ez főleg azoknak szól, akik nagy és excentrikus egóval rendelkeznek. Számukra nagyon ilyesztő leszel. Autista emberek közelében úgy általában jó, ha kicsi vissza veszel magadból, kicsit hátrébb helyezed magad, hagyod hogy ő is érvényesülhessen, hogy megmutathassa a maga világát. Ahogy ők próbálják nap mint nap megérteni a mi világunkat, nekünk is ugyan úgy tanulnunk kell az övékét. Win-win.
  5. Ne bántsd a szülőket! Nem tehet róla, hogy a gyermeke másnak született. Ahogy neked is lehet még ilyen gyermeked vagy sok év múlva unokád. Senki sem erre készült. Senkin sem segítesz azzal, ha belerúgsz, ha csúnyán nézel az anyukára, aki hisztiző gyermekét próbálja megnyugtatni egy pláza közepén. A legtöbben ilyenkor egy neveletlen gyermeket és egy rossz szülőt látnak. Nézz más szemmel legközelebb.
  6. Az autista emberek számára a változások a legnehezebben elviselhető helyzetek. Ezért fontos, hogy ha nem muszáj, ne változtassa azon, amit megbeszéltél vele. Kerüld a hirtelen, spontán ötleteket. Nem fogják díjazni.
  7. Az elvonulás lehetősége: mivel másképp működik az idegrendszerük, hamarabb telítődnek ingerekkel, mint egy átlag ember. Ilyenkor szükségük van arra, hogy valahol nyugodt helyen tehermentesítsék magukat. Például egy kis, csendes szobában. Vagy más módon. Az autizmusban érintettek saját maguknak kidolgoznak “módszereket”, amelyekkel nyugtatják magukat. Ez elsőre nagyon furának tűnhet. Például szokatlan mozgásokat végez, vagy a kezébe harap, hangokat ad stb. Ilyenkor gondolj arra, hogy az adott helyzetben, mely számra éppen nagyon nehéz és nem elviselhető, így próbál úrra lenni rajta. Neked elég, ha veszel 5 mély levegőt vagy felidézed magadban a közelgő hétvégi pihenés lehetőségét.
  8. Kommunikálj egyszerűen, érthetően! Rövid, tömör mondatokkal. Kerüld a vicceskedő, kétértelmű mondatokat. Mert szó szerint veszik. Példa: azt mondod “a falra mászok tőled!” -és ő azt fogja hinni, hogy te tényleg falra fogsz mászni. Ezt hívják szó szerintiségnek a szakirodalomban.

A szülőket és a családokat hagytam a végére. De nem azért, mert ők nem fontosak. Amikor a munkám során kapcsolatba kerülök az autizmusban érintett gyermekkel, kapcsolatba kerülök a családjával is. Azokkal az emberekkel, akik nap mint nap vívják csendes, (ki nem mondott) küzdelmeiket és élik meg örömeiket is. Ha elfogadóbban és nyitottabban állsz hozzájuk, a családjaiknak is sokat segítesz. Így egyszerre több ember életét is megkönnyítheted. Ma Magyarországon kevés segítséget kapnak (szinte semmit) az autista gyermeket nevelő családok. Nincs számukra kidolgozott rendszer. Pedig a minél jobb állapotban van egy  szülő, minél jobban úrrá tudott lenni gyermeke diagnózisa utáni megrázkódtatáson, azon a hatalmas pszichés terhen, amit ez jelent, annál jobban tud odafordulni saját gyermeke felé, ezzel segítve fejlődését.

Az autizmus nem fekete vagy fehér. Az autizmus színes. Sokféle. Az hivatalos megnevezése jelenleg autizmus spektrum zavar. Pontosan a sokféleség miatt. Nincs két egyforma autista ember sem. Sőt fogyatékos ember sem. Minden ember egyedi. Ők is azok.

Azzal kezdtem, hogy számomra az autizmussal való megismerkedés egy tanulási folyamat, ezzel is fejezném be. Sok tanulni valónk van még. Nekünk. Róluk. Ezért van ez a nap. Remélem már kicsit többet tudsz. A tudás magabiztossá tesz.

Amikor kapcsolatba lépsz egy autista gyermekkel, felnőttel, tanulni fogsz. Ha nyitva a szíved és beengeded azt, amik ők, akkor saját magadról is rengeteget fogsz tanulni. Több türelmet, más nézőpontot, nyitottságot, egyszerűbben szerkesztett mondatokat. Pontosságot, rendszerességet, alázatot. Egy egész könyvet tele tudnék írni, mit tanultam az autista emberektől és mit tanultam magamról általuk. Köszönöm nektek. Mert ma nem az lennék, aki vagyok, ha soha nem találkozom autizmussal vagy más fogyatékossággal érintett gyermekkel.

Ma este kéken ragyognak az épületek világ szerte, remélem ebből a ragyogásból sikerült kicsit hozzátok is eljuttatnom.

Köszönöm

Ha felkeltette az érdeklődésetek a téma, az alábbi szervezeteket, oldalakat tudom ajánlani:

Autista Vagyok You Tube csatorna (ha semmi mást nem, legalább ezen a csatornán nézzétek meg Viktor első videóját, Autizmus-Beszéljünk róla! címmel, ezt amolyan kötelező házinak adnám mindenkinek, ha lehetne)

Autisták Országos Szövetsége

A jégyhegy csúcsa blog

Oravecz Lizanka könyve saját életéről (csak felnőttként kapott diagnózist)

Juan Rekers Instagram oldala (Terapeuta, a külseje a sok tetoválással és a kigyúrt izmaival tudom, ijesztőnek tűnhet, de itt sem árt a héj alá nézni).

Olga Bodashina-Valódi színek (kifejezetten az érzékelési sajátosságokról szóló könyv)

A mai kérdés a poszt végén így hangzik:

Találkoztatok már autista emberrel? Van bármi kapcsolatotok velük?

By: Szilvia

Tetszett a poszt? Kövesd a blog Facebook-oldalát, vagy a jobb alsó sarokban a “Követés” gombbal a WordPressen. A Bloglovin’-on, a Blog Gyűjtőn  és az Instagramon is megtaláltok és követhettek!

A kékségen túl” bejegyzéshez ozzászólás

  1. Réka szerint:

    Kedves Szilvia!

    Régóta olvasom a blogod, de még nem írtam sosem. Ezzel a cikkeddel elérted a küszöböt, aminél muszáj kilépnem a nem-kommentelő természetemből. Nagyon tartalmas írás, szívhezszóló, de nem presszionál… Köszönöm.

    Egyetemi tanulmányaim alatt elég sok más emberrel találkoztam. Nem rakom idézőjelbe a más szót, mert szerintem nem baj, ha valaki más, az emberek többsége mégis megijed ettől. Sajnos a félelem a másságtól oda tud vezetni, hogy csúnyábbnál csúnyább dolgok történnek az emberben, mert nehezen érti meg, ha valaki máshogy önmaga, mint az átlag. Középiskolában volt egy siketnéma osztálytársam, az egyetemen volt egy gyengénlátó barátom, illetve egy autista csoporttársam is. Mindegyikük egyedül volt az esetek többségében, és nem nagyon közeledett hozzájuk senki, illetve kigúnyolták őket. Anikó, a siketnéma osztálytársam borzasztó jó tornász volt, és jól is tanult, évekig a padtársam volt. Ugyanúgy unta az órákat, és ugyanúgy nevetett, mint mindenki más. Kristóf a gyengénlátó barátom szlavisztika szakos volt, és az az álma, hogy szakfordító legyen. Kristóf mindig vidám, és mindig kedves. A kollégiumunk 10. emeletén lakott, és olyan magabiztosan járta a várost, mint Batman. Volt egy kerekesszékes barátnőm is, Kinga. Mellettem ült az első előadáson, és nem jött időben az anyukája, így nem tudott kijutni a teremből. Odamentem segíteni, és ilyen gördülékenyen kezdődött az ismeretségünk. Sosem felejtem el, mennyire vidáman élte meg a napjait, és mennyire nem érezte magát korlátozva. Egyszer az anyukájával beszélgettem, és Kinga kb. fél méterre volt “leparkolva” a padunktól. Anyukája odanyúlt, és közelebb húzta, és csak annyit mondott Kinga mosolyogva, hogy “látod, milyen mobilis vagyok?” Kinga ma már férjnél van, színházba jár, és három diplomája van. Könnyebben küzdi le az akadályokat, mint az ismerőseim többsége.

    Márk pedig az autista csoporttársam, ő egy nagyon barátságos ember, aki ha egyszer megtudja a neved, sosem felejti el, és ha meglát az utcán, mindig beszélgetést kezdeményez. Barátságos természet, és mégis ez az, ami gondokat szül az esetében. Márktól nagyon sokan féltek, sok rendőrségi ügye is volt, mert kéretlenül elegyedett beszélgetésbe, és mert bántalmazott másokat. Nem tudom, mi történhetett, ami miatt tettlegességig fajult a dolog, de a városban többnyire őrültként beszéltek róla. Egyszer a nővérem is megkérdezte, hogy miért nem félek tőle, hiszen agresszív, és milyen hírek terjengnek róla. Mondtam, hogy nem félek tőle. Ha rosszat feltételezek róla, vagy megül a szívemben a félelem, hogy bánthat engem, azzal semmire nem megyek. Mindig beszélgettem vele, ha beszélgetni akart, sőt, ő akkor is írt névnapi üdvözletet, amikor senki másnak nem jutott eszébe. Márk viszonylag nyugodtan végigült minden órát, néha a kulcscsomóját szokta rázogatni, és ennyi. De a csoporttársaim már ettől is kiakadtak, és mindig szidták a háta mögött, és akkora ívben kerülték el, amekkorában lehetséges volt. Mindig megijesztett a dolog. Nem Márk, hanem az emberek körülötte. A félelem, ami körülvette, és a félelem, ami egészen rossz viselkedésmintákat hozott ki másokból. Bántani valakit, mert más, ez számomra mindig félelmetes volt. És az is félelmetes, hogy mennyire alacsonyan ül manapság az emberek érzelmi intelligenciája, mennyire nem tudnak az asszertív kommunikáció lehetőségeivel élni. És bár megvan az elmeolvasáshoz a képességünk, olyan, mintha képtelenek lennénk, vagy nem is akarnánk sokszor megérteni a másikat. Vagy egyszerűen csak elfogadni.

    De én sem vagyok sokkal jobb másoknál. Én is féltem néha a más ismerőseimtől. Nem is tőlük, inkább magamtól. Féltem, hogy nem tudok úgy feléjük fordulni, hogy számukra az ne legyen bántó, vagy keltse esetleg leereszkedés érzetét. Soha nem fordulok így senki felé… de féltem, hogy esetleg így érezhetik. Barátkozni szerettem volna Kristóffal is például, de féltem, hogy rosszul esik neki, ha felsegítem a villamosra… szóval sokáig csak álltam mellette a megállókban. Aztán egyszer túl közel állt a széléhez, én meg arrébb tessékeltem. Onnantól mindig beszélgettünk, akkor is, amikor már nem voltak közös óráink. Volt, hogy véletlenül keresztülestem a fehér botján, vagy túl gyorsan álltam meg előtte, és összeütköztünk. Semmi nem volt kínos köztünk, és minden vidám volt valahogy. Szóval féltem sokáig, hogy nem tudok jól közeledni, és a mai napig kicsit félek, hogy hogyan próbáljak a segítségére lenni annak, akin úgy látszódhat, hogy szüksége lehet rá. És mindegy, hogy kerekesszékes emberről van szó, vagy idős néniről sok szatyorral. Nehéz odalépni, mert félek, hogy rosszul eshet a másiknak. Persze, mindig a lépés mellett döntök, de nehéz az a pár perc, amíg átgondolom, nem-e lesz bántó a másik számára. Bár mindig próbálkoztam, sosem voltak meg a kulcsszavak a dologhoz. Nálad mégis megtaláltam őket: ki kell nyitni a szívem, és elfogadóan indulni a másik felé. Bár azt hiszem, ez mindig meg volt bennem, ha ki van mondva, sokkal magától értetődőbb a dolog. Köszönöm a segítséget, és hogy egy szakember szemével pillanthattam be ebbe a világba!

    Elnézést, hogy hosszú voltam. Röviden írni nem tudok.:)

    Üdvözlettel,
    Réka

    Kedvelik 1 személy

    • Szilvia-thepurplehazeblog szerint:

      Kedves Réka! Nagyon köszönöm a hozzászólásodat! Örülök, ha sikerült vele segíteni! Amit leírtál, szuper dolog, kevés ember viszonyul így a ‘más’ embertársaihoz. Szerintem az alapvetően abból fakad, hogy még mindig kevés az interakcó a nomrál és a de utálom ‘nem normál’ emberek között. Az iskolánkba szoktak jönni középiskolások közösségi szolgálatra, ennek örülök mindig, mert máshogy sosem találkoznának fogytékos gyerekekkel, emberekkel. Így legalább van lehetőségük ebbe belelátni. Ha nem tudod hogyan segíts, kérdezd meg nyugodtan az ismerősöd, a saját igényeit ő ismeri a legjobban. Üdvözöllek a blogon! 🙂

      Kedvelés

  2. anita szerint:

    Kulfoldre koltozve az volt a elso legszembetunobb dolog, hogy a mas emberek nem rejtozkodnek. Barhol jarok, latok kulonbozo fogyatekkal elo gyermeket es felnottet kozossegben letezni. Felemelo latvany egy kerekesszekes kisgyerek bevasarlas kozben, egy lathatoan down szindromas csoport mindennapi elete a parkban.
    Igazabol ekkor tettem fel magamban ezt a kerdest eloszor, hogy Mo-n hol rejtoznek ezek az emberek?! Kesobb rajottem, hogy ott nem akadalymentesitett pl. a videki buszok tomege, es nagyon sok szulo otthongondozasban latja el a gyermeket/csaladtagjat. De ezzel is csak olvasaskor talalkoztam tarsadalmi problemakent az alacsony havi dijazassal kapcsolatosan.
    En nem vagyok olyan nyitott szivu, mint Reka, akinek sokszorositasara lenne szukseg a tarsadalomban. Segitek, ha tudok, meg akkor is teszem, amikor nyelvi akadalyba utkozok es nem tudom hogy egy latasserultet hol ildomos megerinteni segitseg adaskor. Ennek az oktatasa lenne talan a legcelravezetobb lepes hogy elfogadhassuk egymast olyannak, amilyenek vagyunk.

    Kedvelik 1 személy

Vélemény, hozzászólás?

Adatok megadása vagy bejelentkezés valamelyik ikonnal:

WordPress.com Logo

Hozzászólhat a WordPress.com felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Google+ kép

Hozzászólhat a Google+ felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Twitter kép

Hozzászólhat a Twitter felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Facebook kép

Hozzászólhat a Facebook felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Kapcsolódás: %s